Le recours à la transplantation de la moelle osseuse pourrait représenter une chance de guérison pour les porteurs de l'anémie falciforme, une maladie chronique et génétique prévalente ches les noirs.

 Cette perspective favorable a été partagée par le coordinateur de l'Association Brésilienne des Personnes souffrant de Maladies Falciformes (Associação Brasiliense de Pessoas com Doenças Falciformes -Abradfal), Elvis Silva Magalhães lors d'une audience publique organisée par la Commission des Droits Humains et de la Législation Participative (CDH) pour marquer ce jeudi 27 octobre la Journée Nationale de Luttes pour les Droits des Personnes souffrant de Maladies Falciformes.

Elvis Magalhães est un exemple de la réussite de cette technique. Après avoir vécu avec les séquelles de l'anémie falciforme – yeux jaunes et peau pâle, ulcères des jambes et érections involontaires – pendant 38 années, il a été guéri en 2005, en recevant la moelle osseuse de son frère. Il se bat actuellement pour la couverture régulière de cette procédure par le Système Unique de Santé (Sistema Único de Saúde - SUS) et pour que les gouvernements des états s'engagent à rendre disponible le "dépistage néonatal" pour favoriser une détection précoce de la maladie.

Le président du Centre des Traditions Afro-Brésiliennes (Centro de Tradições Afro-Brasileiras - Cetrab), Marcelo dos Santos Monteiro est convaincu que seule l'approbation d'une loi fédérale spécifique permettra d' augmenter et de rendre effectives les actions d'assistance aux porteurs de maladies falciformes. La mesure constituera l'une des priorités de la campagne 2012: Année Nationale pour la Conscientisation sur les Maladies Falciformes (Ano Nacional pela Conscientização das Doenças Falciformes) qui aura pour marraine la chanteuse Zezé Mota.

D'ailleurs, la méconnaissance du problème n'épargne même pas les professionnels de la santé selon les commentaires de la ministre en chager du Secrétariat des Politiques de Promotion de l'Égalité Raciale, Luiza Bairros. Instituée en 2009 et renforcée par l'approbation du Statut de l'Égalité Raciale, la Politique nationale de Santé de la Population Noire doit toujours avancer dans l'application des actions prévues, non seulement du point de vue du contrôle de l'anémie falciforme, mais d'autres troubles (hypertension, diabètes, myome) prévalents chez les noirs et qui pour cela, exigeraient une attention spéciale portée a ce segment de la population.

Des mesures spécifiques liées aux domaines d'action des Ministères du Travail, du Sport et de la Sécurité Sociale ont également été réclamées. Selon les explications de la représentante de la Fédération Nationale des Associations des Maladies Falciformes (Fenafal), Ana Palmira, les malades mènent une lutte pour la protection de l'employabilité, puisque les crises constantes et permanentes déclenchée par la dysfonction les rend vulnérables aux licenciements. Dans la sécurité sociale en ligne, a exigé l'octroi des prestations continues, non seulement dans le cas de séquelles graves.

La réinsertion de cette partie de la population sur le marché du travail a constitué une des préoccupations Ade la docteure Isaura Cristina Soares de Miranda, représentante du Secrétariat de la Santé de São Paulo. Elle a également demandé le soutien du Ministère du sport pour la viabilisation de l'hydrothérapie dans les piscines publiques, une activité visant à améliorer la qualité de vie du patient.

Selon le sénateur Paul Davim (PV-RJ), huit des 27 États n'ont toujours pas inclus le la recherche de l'anémie falciforme lors du dépistage néonatal. Ce n'est pas le cas du District fédéral, du Rio Grande do Norte, de São Paulo, d'Alagoas, dont des représentants des Secrétariat d'État à la santé étaient présents à l'audience du CDH et ont soutenu que, malgré les difficultés, ils s'engagent à s'occuper des porteurs de l'anémie falciforme à travers le diagnostic du dépistage néonatal, la fourniture de médicaments et la réalisation de la greffe de moelle osseuse.

Outre Paul Davim et de l'auteur de la demande de débat et président du CDH, le sénateur Paulo Paim (PT-RS), les sénateurs FR Eduardo Suplicy (SP), Marta Suplicy (SP) et Wellington Dias (PI) ont manifesté leur préoccupation quant à une plus grande assistance du pouvoir public aux individus porteurs de drépanocytose.

Traduit du Portugais par Guy Everard Mbarga http://guyzoducamer.afrikblog.com

Par Simone Franco - Source: Agência Senado